Artikel fra Nordjyske den 25/12/19. Foto: Bo Lehm
For et år siden fik Casper Østergaard konstateret en sjælden diagnose, som giver ham spastiske bevægelser. Lægerne dømte ham til et liv i kørestol, men den 34-årige aalborgenser ville det anderledes.
Casper Østergaard er glad, lettet og stolt.
Forleden gennemførte han et halvmaraton på tre timer. En bedrift, der egentlig ikke skulle kunne lade sig gøre, for Casper Østergaard blev for fire år siden ramt af en sjælden diagnose, der ramte hans evne til at bruge benene.
– Halvmaraton var virkelig en milepæl for mig. Nu har jeg nået det mål, som jeg satte mig for præcis et år siden, og min plan er lykkes, siger Casper Østergaard.
Han sidder i sin lille lejlighed i et af Aalborgs nye, centrale boligområder. Den bærer præg af hans fokus på kost og motion – på stuegulvet poserer håndvægte, og i køkkenet står den juicer, som han dagligt tilbereder næringsrige smoothier på.
I lejligheden er der også bamser og børnetøj, for Casper Østergaard er fraskilt far til en datter på tre år. Hun bor hos Casper et par gange om ugen – og blev undfanget midt i det udredningsforløb, som Casper begyndte på, da han fik problemer med at gå.
Udredningsforløbet endte til sidst med, at han for et år siden fik diagnosen Hereditær Spastisk Paraplegi (HSP).
Det er en lidelse, der forstyrrer funktionerne i centralnervesystemet – og som blandt andet giver nedsat kraft, spasticitet (øget muskelspænding) og dårlig balance.
Sygdommen er fremadskridende, hvilket vil sige, at patienterne kun bliver dårligere.
Men sådan er det ikke gået for Casper. Tværtimod.
Da han fik diagnosen, satte han sig samtidig et mål om, at han ville løbe et halvmaraton inden udgangen af 2019.
– Jeg ville tage magten over sygdommen. Jeg ville ikke finde mig i at blive frarøvet min frihed til at have fuld kontrol over min krop, fortæller Casper Østergaard.
Dengang var han så hårdt ramt, at han dårligt kunne løbe 200 meter.
Casper Østergaard lagde en plan med fokus på fornuftig kost, tilstrækkelig søvn – og et træningsprogram med delmål undervejs.
– Jeg har løbet en del. Jeg har også altid styrketrænet – ikke for at få en stor krop, men for at være stærk og adræt. Så det var ikke svært at komme i gang med motion, synes Casper Østergaard.
Hans første mål var at kunne løbe fem kilometer i april. Det mål opnåede han.
Næste mål var at kunne løbe 10 kilometer i juni, og også det mål blev indfriet.
I september snuppede han 15 kilometer, og han var spændt på, om han kunne nappe de 21,0975 kilometer, som en halvmaraton kræver.
Det kunne han – og bagefter var han glad og enormt lettet. Vejret var ikke det allerbedste, for det regnede konstant, og ruten var fyldt med vandpytter, som udfordrede Casper Østergaards balance.
– Min sygdom bliver fremprovokeret af kulde, og ruten var ujævn, men jeg klarede det, og bagefter var jeg bare så stolt over at have gennemført, smiler han.
– Det var en kanonoplevelse, og jeg kunne ikke lade være med at blive lidt rørt, for det var alligevel resultatet af et helt års projekt, siger han.
Det med at mobilisere kræfter og vilje er egentlig ikke nyt for Casper Østergaard.
Det har han gjort gennem hele sin barndom og ungdom.
Først som voksen har Casper Østergaard fået en diagnose, men han har altid været udfordret på sin motorik. Han har døjet med balance og koordination.
– Som barn spillede jeg fodbold ligesom mange andre drenge, og jeg kunne lide det, men jeg var ikke særlig god til det. Jeg kunne eksempelvis ikke jonglere, fortæller han.
– Til gengæld var jeg rigtig god til at blive ved med at løbe. Og så var jeg god til at kæmpe om bolden, siger han.
Casper Østergaard fortæller om at have gennemført en ungdomsuddannelse – selvom en efterskolelærer tvivlede på, at han kunne. Og om at blive mobbet for sin måde at gå på.
Han fortæller også om at have en mor, der er handicappet, men som har insísteret på at leve et liv så tæt på normalt som muligt.
– Hun er et godt forbillede for mig. Af hende har jeg lært ikke at lade et handicap sætte begrænsninger, siger Casper Østergaard.
Han ved ikke, om han har arvet sygdommen efter sin mor – og om den bare har ligget i dvale i hans krop. Det kan lægerne ikke finde ud af.
Og egentlig er det også ligemeget for uanset hvad, er lidelsen nu kommet for at blive. Sygdommen er som nævnt progressiv, og patienterne, der lider af den, får det normalt dårligere og dårligere. Sådan har den ikke været i Casper tilfælde.
– Fra det tidspunkt, hvor jeg havde det allerværst, har jeg faktisk kun oplevet, at det er blevet bedre, siger han.
– Jeg har ikke formået at bekæmpe sygdommen, for jeg har den jo stadig, men jeg synes, at jeg lever ret godt med den, siger Casper Østergaard.
Han har fået tilkendt et fleksjob, men har ikke et arbejde. Det vil han gerne have, omend han har nok at se til i det daglige.
Når datteren er på besøg, er hun i fokus, men ellers tager praktiske gøremål som indkøb, tøjvask og madlavning mere tid for Casper Østergaard end for de fleste andre. Han holder også foredrag, fordi han gerne vil inspirere andre.
Træningen tager en del tid.
Casper Østergaard har seks træningspas om ugen. Han er på hold hos FysioDanmark Aalborg, hvor han træner balance og dans og løber selv.
Hos fysioterapeuterne har Henrik Bengaard Nielsen fulgt Casper Østergaards udvikling det seneste år – fra han knap kunne løbe ti meter på et løbebånd til at have gennemført et halvmaraton.
Og Henrik Bengaard Nielsen er dybt imponeret.
– Casper var jo en dygtig løber, inden han fik diagnosen, så der var noget at bygge på. Alligevel var der nok en del, der tvivlede på, at han rent faktisk kunne gennemføre et halvmaraton. Men han har virkelig arbejdet for det, siger han.
– Casper har været så ivrig, at jeg ind imellem været nødt til at lægge en dæmper på ham, så han ikke overtrænede og pådrog sig skader, siger Henrik Bengaard Nielsen.
Han mener, at Casper Østergaard er et godt forbillede.
– Det lyder lidt floskelagtigt, men Casper er jo et godt eksempel på, at man kan, hvad man vil. Hans bedrift er 99 procent hårdt arbejde – og ét procent talent, siger Henrik Bengaard Nielsen.
Han og Casper Østergaard fortsætter deres samarbejde, for Casper har sat sig nye mål. Næste år vil han deltage i Tour de Bornholm – Bornholm rundt på en RaceRunner, som er et cykellignende hjælpemiddel. Det er en tur på 100 kilometer.
Han gør det, fordi han gerne vil vise, at man sagtens kan få et godt liv – trods et handicap. Og fordi han vil gøre alt for at holde sin sygdom i ave.
– Jeg vil gerne være der for min datter så lang tid som overhovedet muligt.